“妈妈说我们必须战胜癌症”——一部讲述孩子们与疾病抗争的令人心碎的电视节目

英国天空电视台的纪录片《像我们这样的孩子》跟随八个被诊断患有癌症的孩子,讲述了他们第一次讲述自己的故事

戴着紫色眼镜,面带厚脸皮的微笑,达西·奥凯利可能是任何一个小女孩……如果她鼻子上没有喂食管的话。“我不知道该怎么告诉你,但癌症能杀死我,”这个七岁的孩子认真地说。杜尔西是天空电视台新纪录片《像我们一样的孩子》中八个分享癌症经历的孩子之一。她身边有10岁的哈里、莉顿和11岁的双胞胎亚丁和亚历克,12岁的蒂亚、祖扎和16岁的伊芙。他们坦率地讲述了自己的挣扎,让人心碎,也让人温暖。

活泼的杜尔西列出了她喜欢的“所有东西都是粉红色的”,她的狗狗米洛和电影角色星期三亚当斯“因为我们都喜欢时髦”。两年前,5岁的她被诊断出患有神经母细胞瘤,在拍摄期间,她正在参加临床试验。她坐在一个豆袋上,拿着她的哞哞牛玩具,和蒂亚聊天。蒂亚曾三次与癌症抗争,并在9岁时接受了骨髓移植。

杜尔西告诉蒂亚:“我吐了很多血,就像流鼻血一样,不过是用嘴吐出来的。我从四岁起就有了它,现在我七岁了,我仍然没有摆脱它,但我和妈妈一直说我们必须踢掉癌症的屁股。现在它在我的骨头里,在这里,我不需要做脑部手术,感谢上帝,因为它不在我的大脑里。”在蒂亚告诉她她喜欢她的头发后,达西回答说:“谢谢,我也喜欢你的。我以前是金发,后来秃顶了,然后又长回了棕色。我有点害怕,因为妈妈说我下次治疗时可能又会掉头发,然后我就得重新长出来。但我想知道它是否会重新长出金黄色。”

蒂娅——她想成为一名演员,然后是奥运会游泳运动员,长大后想成为一名外科医生——也分享了她的故事。2017年,4岁的她被诊断出患有急性淋巴细胞白血病,但7岁时癌症就消失了。但她在9岁时又复发了,并在接受化疗时再次复发。当医生停止对她的治疗时,她唯一的选择就是骨髓捐献。她向达尔西解释说:“在另一个国家,一个男人,不得不做一个大手术来输血……他们告诉我有人捐了血来帮助我。”当达西回答:“那太好了,”她说:“我知道。”

Tia和妈妈Shaima

所有在纪录片中出现的孩子都得到了慈善机构“癌症儿童”的支持,该纪录片将于下周播出。该慈善机构与孩子们的父母一起,现在呼吁政府将儿童癌症治疗作为优先事项,并增加其获得的研究资金比例。目前,只有1- 2%的资金用于儿童癌症的研究。

在英国,66%的儿童癌症幸存者在接受成人药物治疗后,继续遭受严重的影响,如不孕、丧失听力或视力,因为他们没有其他治疗方法。杜尔西41岁的妈妈黛布拉来自特尔福德,她告诉《镜报》:“我简直不敢相信,当我们经历这一切的时候,杜尔西服用的所有药物都是成人药物。这些都是孩子,医生正在给他们进行女性专用的化疗。

杜尔西在进行临床试验之前接受的治疗之一是对患有乳腺癌的女性进行化疗。药物会根据孩子的身高和体重进行稀释,但它仍然是一种成人药物,一种成人化疗。这就是为什么他们有不孕的风险,为什么当他们进入青春期时,他们可能需要额外的激素治疗来帮助他们启动。“2022年3月,当杜尔西接受手术切除腹部肿瘤时,我们被问到是否想要切除她的一些卵巢,以备她长大后使用。”

这时,一直在房间里舔着棒棒糖跑来跑去的杜尔西打断了妈妈的话,在妈妈的耳边低语,她点点头就消失了。黛布拉解释说:“她想听她的iPad。她真的很擅长这一切,也很有发言权,但有时她就是不想听。”她继续说道:“所以我们不得不在她五岁的时候做出决定——切除她的一些卵巢。医生向我们解释的方式是,我们都有两组DNA,其中一组有拼写错误。

“所以随着她的成长,她基本上有进一步患肿瘤的风险,其中最常见的是卵巢癌。大约六周前,我们的医生告诉我们,我们现在可以通过切除子宫来解决这个问题。但我拒绝了,因为我想太多了。关于儿童癌症,我们还有很多不了解的地方。我希望这部电影能让人们幡然醒悟:‘我们需要为这些孩子做更多的事情。’

“他们说孩子是我们的未来,为什么他们只得到2%的研究资金?”我并不是说其他癌症不值得,但我们难道不应该至少有同样的定位吗?达西在临床试验期间对我说的一些话是任何家长都不应该听到的。有一次,她气得说:“妈妈,让护士们杀了我吧。”她不想再经历这些了。还有一次她问我:“如果我不能战胜癌症会怎么样?”我告诉她这是不可能的,不会发生的。”

蒂亚的妈妈莎伊玛今年41岁,来自伦敦。自从蒂亚四岁时医生没能发现她得了重病,她就一直在为她的女儿抗争。她讲述了蒂亚两次复发后的绝望——第二次是在她已经接受化疗的时候。她坦率地说:“这意味着化疗不起作用。它不起作用,它不足以有效地控制癌症。然后他们停止了一切,因为现在唯一的办法就是骨髓移植。移植在蒂亚的整个治疗过程中发挥了最重要的作用,如果没有捐赠者,我不知道我们会在哪里。这改变了她的生活,救了她的命。”《像我们一样的孩子》将于9月12日在天空电视台播出。有关英国儿童癌症协会的更多信息,请访问www.childrenwithcancer.org.uk。

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